La otra cara de San Valentín: cómo convivir con una cardiopatía congénita

“Hoy por hoy en la mayor parte de los niños que tienen una cardiopatía, hemos conseguido curarla y que puedan hacer una vida normal”, asegura el jefe de Cardiología Pediátrica del Marañón

El día 14 de febrero es conocido por la celebración de San Valentín, una fecha muy especial para las parejas y los enamorados. Sin embargo, este martes también tiene lugar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, que pasa más desapercibido para la mayoría de la sociedad. De ahí la importancia de dar visibilidad a las personas que viven con el corazón ‘roto’, aquellos que sufren una cardiopatía congénita: que se presenta durante el período de gestación y puede ser hereditaria o no. En especial a los recién nacidos y bebés, quienes son más vulnerables ante esta patología.

Entre 3.000 y 4.000 bebes nacen con defectos en su corazón al año en España, de los cuales alrededor de un millar pasan por quirófano, y 120.000 adultos viven con alguna cardiopatía congénita de algún tipo. Son datos extrapolados de la incidencia habitual que es uno de cada 100, dependiente del número de partos.

Para conocer este fenómeno que afecta seriamente a la vida de una parte de la población, FUENTES INFORMADAS ha hablado con el Dr. Constancio Medrano, jefe de Cardiología Pediátrica del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, quien ha descrito la cardiopatía congénita como “aquella anomalía en la formación del corazón que se produce desde que el corazón se forma y aparece en el recién nacido”. Con la tecnología de la que disponen, se pueden diagnosticar “desde el periodo fetal”.

El Hospital Gregorio Marañón de Madrid es una referencia en los trasplantes de corazón, un asunto clave para los pacientes con cardiopatías congénitas. Cuenta con medio siglo de experiencia en el cuidado de los corazones de los niños y tiene un área específica destinada a ello. De hecho, este hospital es Centro Nacional de Referencia en trasplante cardiaco infantil, cardiopatías congénitas desde el feto al adulto, cardiopatías familiares y cirugía cardiaca en este tipo de afecciones en niños y adultos.

Con el avance de las nuevas tecnologías, los médicos ya son capaces de detectar en la gestación las cardiopatías congénitas y así mantener un seguimiento del bebé para que no tenga problemas a la hora de nacer. De esta manera, generan mayores garantías de supervivencia dado que, además, a los pocos días de nacer existe la posibilidad de realizar una cirugía o un trasplante.

En términos generales, existen varias tipologías que van desde las leves hasta las severas. Según el doctor Medrano, por un lado, los tipos más frecuentes son “las alteraciones en los tabiques que separan el corazón”. Por otro lado, hay otras anomalías en las que se puede desarrollar o no a un lado del corazón. Por ejemplo, ha afirmado que “hay una tipología extrema que se llama hipoplasia de cavidades izquierdas donde solo tienes un lado del corazón“.

También se presentan aquellas en las que las arterias que salen de los ventrículos se cambian de lado, se llaman anomalías no truncales, en las que la sangre con menor oxígeno acaba volviendo al cuerpo y eso produce que los bebés se vean azules, lo que se denomina “bebés cianóticos”. Sin embargo, existe otro tipo de cardiopatías que no son congénitas, que se presenta durante el período de gestación y puede ser hereditaria o no, que son adquiridas y evolutivas como la pericarditidis o miocarditis, las cuales las causan los virus o la propia inflamación.

“Nicolás no ha podido llevar una vida acorde a su edad”

Precisamente la hipoplasia de cavidades izquierdas que menciona el doctor Medrano es la enfermedad que sufre Nicolás, de 12 años, quien recibe tratamiento en el Gregorio Marañón. Su padre, Eduardo Quesada, ha atendido a este diario digital.

Proceden de Talavera de la Reina (Toledo) y, además de lidiar con la enfermedad de su hijo, han tenido que enfrentarse a los problemas que supone desplazarse a otra comunidad, en este caso, a la Comunidad de Madrid para que Nicolás recibiera mejores cuidados. “En Castilla-La Mancha las cosas no funcionaban como lo hacen en Madrid. Estoy súper agradecido porque desde el día uno que mi mujer vino embarazada de siete meses al Marañón nos lo pusieron súper fácil. Los problemas en nuestra comunidad como el papeleo, que son cotidianos, aquí quedaron a un lado y desde el primer minuto nos ayudaron médicamente. Para nosotros son como una familia“, ha relatado.

De este modo, define su experiencia a la hora de abordar la situación de su hijo como “muy intensa porque esto no se acaba, esto ya es para siempre”. “Como cuando montas en una montaña rusa, una sucesión de casos muy impactantes, a veces duros, a veces alegres”, apunta. Cuenta que la familia lo ha pasado bastante mal, pero que la experiencia les ha enseñado mucho: “Te ayuda a valorar aspectos de la vida que en condiciones normales no valoras”.

Respecto a las limitaciones físicas, asegura que su hijo en realidad puede hacer “de todo siempre que su cuerpo se lo permita”. “Su cuerpo le permite realizar un ejercicio físico limitado, tiene 12 años pero está muy pequeñín por el tema de las medicinas. Por tantas operaciones tiene la psicomotricidad muy debilitada y a veces tiene déficit de atención por ese motivo”. Sin embargo, no todo es negativo. Nicolás tiene un carácter muy positivo que le facilita abordar su padecimiento: “Él lo suple con su manera de ser, a lo mejor otros niños lo sufren más…”.

En relación con cómo ha afectado en sus relaciones sociales, Quesada declara que “no puede hacer una vida acorde a su edad por sus limitaciones físicas: a esta edad ya se siente diferente“. “La enfermedad afecta un montón al día a día de mi hijo porque es verdad que tiene temporadas buenas y bastante malas”, agrega.

En el aspecto físico, “le tuvieron que operar dos veces para intentar reparar su cardiopatía pero como no lo lograron, tuvieron que meterle en lista de trasplante y trasplantarle el corazón. No puedo decir que mi hijo haya tenido mala suerte porque está aquí con nosotros pero no ha salido todo lo bien que debería. Ha tenido muchas complicaciones y muchos aspectos negativos, pero ahora mismo está en una situación buena y haciendo vida medianamente normal”, finaliza emocionado.

¿Cómo afecta a los niños y recién nacidos?

Uno de cada 100 niños recién nacidos tienen una cardiopatía. Según el jefe de Cardiología Pediátrica del Hospital Gregorio Marañón, “aproximadamente que un tercio de estas son significativas, que necesitan medicinas u operarse, hay otro porcentaje que se curan solas”.

En concreto, precisa que los niños que tienen las cardiopatías más graves suelen necesitar operarse en los primeros meses de la vida. Algunos en el momento de nacer. Por ese motivo, destaca la importancia del diagnóstico prenatal. “Si se sabe qué tipo de cardiopatía es y que el niño se va a poner muy enfermo, recién nacido se traslada a las embarazadas. Nacen con todo el equipo preparado y se hacen las operaciones en los primeros días. Ese grupo de pacientes que necesita cirugía neonatal en donde hemos avanzado más. La mayor parte de los pacientes sobreviven, por supuesto. Tenemos supervivencias por encima del 95%, la mayoría de esas cardiopatías se corrigen de forma completa, es decir, no van a necesitar nuevas intervenciones”, expone.

Pero la otra cara de la moneda son los pacientes que desafortunadamente tienen cardiopatías muy complejas, como las que solo se les desarrolla un lado del corazón y es necesario realizar tanto operaciones quirúrgicas tradicionales como por cateterismo, según relata Medrano. Actualmente, gran parte de las operaciones que se hacen son por cateterismo subcutáneo. Esas personas llegan a la vida adulta en buenas condiciones, pero en algunos casos algunos no van bien y necesitan un trasplante cardiaco. “El Hospital Gregorio Marañón hace casi la mitad de los trasplantes en niños pequeños en España y supone una complejidad importante sobre todo a la hora de encontrar donantes, a pesar de que somos el país con más donantes per cápita, siempre hay falta de órganos”, subraya.

Los pacientes que necesitan pastillas son o bien, los que están esperando la cirugía; los que se encuentran en estado de recuperación; o los que tienen enfermedades del músculo cardiaco. El doctor asegura que se ha avanzado mucho los últimos años en este sentido al tiempo que la industria farmacéutica y la Agencia Europea del Medicamento obligan a hacer investigación con fármacos y sus aplicaciones en niños. Pero el problema es que “los bebés más pequeños no toman pastillas porque estas tienen dosis gigantescas”. Por tal motivo, tienen que seguir trabajando con los farmacéuticos en la preparación de fórmulas magistrales. “Hace poco hemos visto que se pueden hacer gominolas con impresoras 3D en los que ciertas sustancias a la dosis y el sabor que necesitas”, afirma.

Complicaciones o dificultades

“Intentamos que no tengan ninguna limitación y lo estamos consiguiendo, que se incorporen a su vida de forma normal. Su vida deportiva, sus relaciones sociales y sus actividades sociales”, asegura, aunque ese no ha sido el caso de Nicolás hasta hace poco. En cambio, cuando no logran ese objetivo y existe algún riesgo, “lo evaluamos individualmente”.

“Estamos trabajando en programas de ejercicio físico porque sabemos que tiene un rol fundamental en el mantenimiento del bienestar y de la salud. Incluso mejora la función cardiaca, pero también psicológica y social. Aunque pretendemos que no influya en su vida diaria. A la vez restringimos las actividades deportivas que pueden tener un mayor riesgo a través de programas de rehabilitación cardiaca infantil”, explica.

No obstante, las secuelas físicas no son las únicas que afrontan aquellos que tienen una cardiopatía congénita, también las psicológicas. “Ese impacto psicológico de tener una cicatriz en medio del pecho gigantesca lo estamos intentando evitar. Hoy por hoy en la mayor parte de los niños que tienen una cardiopatía, hemos conseguido curarla y que puedan hacer una vida normal”.

En aquellos que tienen que convivir con su cardiopatía después de ser operados, los médicos están pendientes de alguna medicación que deben tomar los pacientes o de realizar revisiones. “Intentamos llegar a que casi todos puedan hacer una actividad física normal”, manifiesta.

“Cuando no lo conseguimos, tenemos que hacer más cosas. Cuando no tienen calidad de vida es cuando proponemos trasplantarse y también cambiamos de condición, de tomar su medicación. Conseguimos que su vida sea lo más cercana a lo normal“, zanja. También desempeñan un rol fundamental las familias y las asociaciones de pacientes, como la federación nacional Menudos Corazones, con la que trabajan “codo con codo” para darles el mayor apoyo desde el punto de vista médico.