La presidenta de la asociación ALBI España, Elena Arcega, ha expresado su optimismo ante la reciente incorporación del medicamento Lyvdelzi (seladelpar) al Sistema Nacional de Salud (SNS) para tratar la colangitis biliar primaria (CBP). Esta enfermedad hepática poco común afecta principalmente a mujeres de mediana edad.
«Hace poco, las autoridades sanitarias retiraron un medicamento que se utilizaba como segunda línea de tratamiento, y eso afectó mucho a los pacientes. Ahora, con la incorporación de una nueva medicación, tenemos mucha esperanza en que nos ayude a regular mejor los síntomas de la enfermedad», ha afirmado Arcega.
Lyvdelzi fue aprobado por el SNS el 23 de abril y está disponible desde el 1 de mayo en España. Se utilizará en combinación con ácido ursodesoxicólico (AUDC) para adultos que no responden bien a este tratamiento o como monoterapia en quienes no lo toleran. Se trata de un avance significativo en la gestión de esta patología, que hasta ahora contaba con opciones limitadas de tratamiento, especialmente para quienes no mejoraban con la primera línea terapéutica.
Arcega ha destacado que esta nueva medicación podría suponer un «cambio de paradigma», especialmente en la mejora de síntomas como el prurito, uno de los más difíciles de manejar. «Aunque hay que tener en cuenta que se trata de estudios en enfermedades minoritarias, se apunta a que esta medicación también puede ayudar con el prurito, y eso sería una ventaja muy importante», ha comentado. Este síntoma es especialmente molesto por su intensidad nocturna, afectando al descanso y al bienestar general del paciente.
La representante de ALBI también ha valorado que actualmente se priorice una atención más personalizada. «Ya no se trata solo de buscar la cura, sino de entender que cada paciente vive la enfermedad de forma distinta. Ni todas las enfermedades afectan igual a todos los pacientes, ni todos los medicamentos tienen el mismo efecto en cada uno», ha explicado, subrayando la necesidad de situar al paciente en el centro de la atención sanitaria.
Sobre el impacto cotidiano de la CBP, Arcega ha señalado que el diagnóstico suele causar preocupación. «Luego, poco a poco, la enfermedad se estabiliza, y llevas una vida más o menos normal. No tienes más que tomarte la medicación, aunque puedes tener algo de fatiga o cierto cansancio», ha indicado. Sin embargo, advierte que esto no siempre ocurre, ya que hay casos donde el tratamiento no logra estabilizar los síntomas.
Finalmente, Arcega ha detallado los efectos más incapacitantes de la enfermedad cuando el tratamiento no es efectivo. «Si la persona tiene prurito, es algo horrible, porque suele aparecer sobre todo por la noche. […] Incluso llegas a hacerte heridas en la piel. Es un tema muy complicado», ha señalado. Sobre la fatiga, añadió: «Llega un momento del día en que ya no tienes energía, no puedes continuar. […] Ese descanso tampoco es realmente reparador». Por eso, insiste en que, sin esos síntomas, «es, aunque no me gusta decirlo, una enfermedad que se sobrelleva bastante bien. El problema es cuando aparecen esos dos síntomas».