ELA, una batalla diaria: avances y tratamientos en la enfermedad

Continúa la investigación en los estudios de esta enfermedad que afecta a la vida diaria de quienes la sufren

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que ataca y afecta a las neuronas motoras pertenecientes a la médula espinal y al cerebro. Estas células son las responsables del control voluntario de los músculos, que, en este caso, provocaría un deterioro en sus funciones de forma progresiva, lo cual lleva con el tiempo a padecer debilidad, rigidez y atrofia en la musculatura.

Actualmente, se estima que la cantidad de personas que viven con esta enfermedad es aproximadamente 7 de cada 100.000 individuos.

Sintomatología

Según la información facilitada en el medio Diario de Cuyo, el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de Estados Unidos, (NINDS, por sus siglas en inglés), destaca los siguientes síntomas como los más frecuentes en aparecer: Contracciones musculares en el brazo, la pierna, el hombro o la lengua; calambres musculares; músculos tensos y rígidos (espasticidad); debilidad muscular que afecta un brazo, una pierna, el cuello o el diafragma; habla enredada o nasal; dificultad para masticar o tragar.

Todos estos síntomas afectan directamente a la calidad de vida de quienes lo padecen, y los influye de forma diaria en situaciones como: moverse; masticar alimentos y tragar (llamado disfagia); hablar o formar palabras (llamado disartria); respiración (disnea); mantener su peso; calambres musculares y neuropatía (daño o enfermedad de los nervios); ansiedad y depresión.

¿Qué dicen los expertos?

El doctor Bruno de Ambrosi, encargado del Área de Enfermedades Neuromusculares y Electromiografía del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Austral (Buenos Aires), expuso para Infobae: “La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente al sistema motor. Lo que sucede en esta enfermedad es que se dañan las neuronas encargadas del movimiento. A las que se encuentran en la corteza cerebral las llamamos motoneuronas superiores; y a las que están en la médula espinal, motoneuronas inferiores”.

De Ambrosi explicó que, según en qué partes se manifiestan los primeros síntomas, condicionarán la forma en la que la enfermedad se desarrolla en cada persona, e irá afectando poco a poco al resto de sectores.

“Antes nos enseñaban que se trataba de una enfermedad puramente motora. Pero en los últimos 15 o 20 años, la medicina ha aprendido mucho más. Hoy sabemos que puede haber compromiso de otras funciones neurológicas, e incluso que en algunos casos se asocia con cuadros como la demencia frontotemporal”, destacó el doctor.

Además de todo lo anteriormente mencionado, el graduado mencionó otro gran avance que se ha producido en el estudio de esta enfermedad. “Durante mucho tiempo se pensó que no tenía un componente hereditario. Hoy sabemos que entre un 5 % y un 10 % de los casos son por antecedentes familiares, dependiendo de la fuente estadística. Aun así, la mayoría de los pacientes son casos esporádicos; es decir, personas que desarrollan la enfermedad sin antecedentes familiares”, explicó.

En cuanto a las posibles causas de origen, el doctor De Ambrosi declaró que aún no se conocen: “Existen decenas de estudios que investigan factores metabólicos, genéticos o proteicos, y que identifican alteraciones en distintas vías moleculares del organismo. Sin embargo, aunque estos trabajos describen algunos de los mecanismos involucrados, no explican cuál es el origen real de la enfermedad».

Tratamientos de la ELA

Según NINDS, actualmente no existe tratamiento para revertir el daño que se producen en las neuronas motoras ni forma de curar la ELA. Lo que se emplea en estos casos, por el momento, son tratamientos que  pueden ralentizar el avance del trastorno y mejorar la calidad de vida de quien lo padece.

El doctor De Ambrosi, señaló: “Cuando se habla de tratamiento, se piensa en una pastilla, una medicación endovenosa o en una “droga” —en el sentido médico del término— que pueda frenar o revertir la enfermedad. Lo cierto es que, si bien en los últimos años se han aprobado nuevas drogas en distintos países, más allá del tradicional riluzole y el recientemente aprobado hace unos años en Argentina, el edaravone, existen varios protocolos en marcha y líneas de investigación activas”.

Habló también de la importancia de abordar esta enfermedad desde un punto de vista interdisciplinar: “Además del neurólogo, intervienen kinesiólogos, neumonólogos, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, trabajadores sociales, profesionales de la salud mental e incluso, en algunos casos, referentes de acompañamiento espiritual. Y, por supuesto, el rol de la familia es central. Todo este equipo trabaja para mantener la mayor calidad de vida posible, ayudar al paciente a sostener su autonomía y, a medida que la enfermedad avanza, garantizar el mayor confort”.

Para finalizar, concluyó: “La ELA desafía al sistema de salud y a quienes lo integran… Por eso, mientras no contemos con una solución radical desde lo médico, lo más importante sigue siendo el trabajo conjunto. Estar presente, guiar con sensibilidad y anticiparse a las necesidades que puedan surgir es clave para atravesar este proceso”.