Más del 70% de los pacientes con hemofilia afirma haber experimentado síntomas de ansiedad o depresión. Sin embargo, solo un 39% ha recibido algún tipo de apoyo psicológico, según una encuesta realizada por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) en colaboración con la compañía farmacéutica Novo Nordisk.
El estudio también muestra que más de la mitad de los encuestados considera que la hemofilia representa una carga física y emocional importante. Esto se debe al miedo constante a sufrir hemorragias, al dolor crónico, a las limitaciones funcionales, a la exigencia del tratamiento y a la incertidumbre sobre el futuro.
Daniel-Aníbal García, presidente de Fedhemo, destacó que los resultados reflejan el fuerte impacto emocional y social de esta enfermedad. Señaló que muchas personas con hemofilia sufren ansiedad, aislamiento y renuncias tanto personales como profesionales, por lo que insistió en la necesidad de incluir el apoyo psicológico y social como parte fundamental del tratamiento integral.
En cuanto a la vida social, el 73% de los adultos y el 66% de los niños con hemofilia han tenido que limitar sus actividades recreativas, lo que afecta negativamente su autoestima y provoca aislamiento y dificultades para relacionarse con otras personas.
Además, un 20% de los adultos reconoce que su enfermedad ha interferido en sus relaciones personales o de pareja, generando aún más malestar emocional.
Estas dificultades se acentúan especialmente durante la adolescencia y la transición a la vida adulta, momentos en los que se presentan con mayor frecuencia problemas de estigmatización, así como barreras en el acceso al empleo y a la educación.
Por otro lado, el estudio revela que el 54 % de los adultos con hemofilia no trabaja a tiempo completo. De hecho, el 73 % de ellos cree que su vida laboral se ha visto perjudicada de forma moderada o negativa debido a la enfermedad.