Hoy: 7 de septiembre de 2025
Fran, el joven que lleva 15 años conectado a un respirador: «El Ministerio de Sanidad está a punto de dejarme fuera de la Ley ELA»
Asociaciones de pacientes y colectivos sociales piden al Gobierno que reconsidere los criterios de acceso a la futura ley: «Nuestra vida no es un número en una hoja de cálculo»
Fran lleva 15 años conectado a un respirador y dos décadas enfrentando las consecuencias diarias de la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa sin cura. Su mayor preocupación en este momento no es la enfermedad, sino la ley que debería protegerle.
«La Ley ELA no es una ley. Es una lista de espera para morir”, denuncia Fran a través de sus redes sociales, donde su mensaje ha alcanzado a miles de personas.
“La normativa en desarrollo por el Ministerio de Sanidad plantea criterios de acceso basados en la expectativa de vida del paciente: solo aquellos con una esperanza de vida inferior a 2 o 3 años podrán beneficiarse plenamente de los recursos y ayudas. ¿Qué tomadura de pelo es esta?”, escribe. “¿24, 36 meses? Yo con Duchenne puedo vivir 1 año, 3, 10 o más. ¿Eso significa que no merezco ayuda? ¿Es una estratagema para dejar fuera a cientos de personas totalmente dependientes, incluso con respiradores?”.
Discriminación
Según denuncian Fran y otros afectados, la ley, que nace con el objetivo de garantizar una vida digna a las personas con ELA y enfermedades similares, termina discriminando precisamente a quienes más han resistido para seguir adelante. El criterio de “esperanza de vida limitada” deja sin protección a pacientes crónicos con gran dependencia que, por haber sobrevivido más de lo previsto, se encuentran ahora fuera del amparo que más necesitan.
“El valor de nuestra vida no puede medirse en un cronómetro”, afirma Fran. “Una ley que ignora 20 años de lucha y supervivencia no sirve para nada. La dignidad y el derecho a vivir no pueden depender de una fecha de expiración”.
Desde asociaciones de pacientes y colectivos sociales se ha pedido al Gobierno que reconsidere los criterios de acceso a la futura Ley ELA, todavía en fase de desarrollo, para evitar que se convierta en una “ley de exclusión”.
“No pedimos un favor, exigimos un derecho. Nuestra vida no es un número en una hoja de cálculo. Es una historia de lucha que merece ser respetada”, asevera.
El caso de Fran revela una contradicción profunda: quienes más han demostrado fortaleza para sobrevivir son precisamente quienes terminan quedando fuera. Una norma así, lejos de dignificar, termina castigando la resistencia y reduciendo la vida a una estadística.
La Ley ELA es una oportunidad histórica para demostrar que la sociedad no abandona a quienes más lo necesitan. Pero para ello, debe construirse sobre la base de la equidad, la dignidad y el respeto. Solo entonces será un verdadero reflejo de la solidaridad que define a una comunidad justa.
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