Daniel Martín cuenta hoy, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), su experiencia ante esta enfermedad con la que afronta el presente con optimismo

Daniel Martín, un historiador de 42 años, recibió el diagnóstico de ELA en septiembre de 2023. Antes de su enfermedad, llevaba una vida activa, desde su nacimiento en Cádiz hasta residir en Barcelona y pasar un tiempo en Italia con su esposa María y su hija Marina de 6 años. Actualmente él y su familia residen en Granada y sigue cumpliendo con sus labores en la Universidad de esa ciudad. Daniel ha decidido compartir su historia para crear conciencia sobre la ELA y ofrecer su testimonio de vida.

Hoy se recuerda el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad cruel que rompe la vida, pero una enfermedad a la que Daniel mira de frente cada día con optimismo sabiendo que el deterioro es inevitable y que cada día podría ser el último. Empezó a tratarse con un equipo multidisciplinar especializado en ELA. La atención psicosocial y espiritual que está recibiendo por parte del programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación La Caixa y el Hospital San Juan de Dios está siendo clave.

Primeros síntomas

Los primeros síntomas de Daniel incluyeron una mala pisada y un tirón en el gemelo, dificultades para caminar, dolores cervicales y una rigidez en las manos que le impedía realizar tareas cotidianas como lavar los platos y tender la ropa con pinzas. El proceso de diagnóstico fue arduo, esperando meses por un electromiograma, la prueba crucial para confirmar la ELA en sus etapas tempranas. Daniel subraya la importancia de buscar diagnósticos rápidos y recomienda exámenes privados que pueden proporcionar resultados en un día con una simple prueba.

Daniel dice que el tiempo es crucial ya que dos meses para un persona con ELA puede ser un año para una persona normal. El desgaste físico es tremendo, al punto que a los pocos meses podrías andar con bastones, e incluso en silla de ruedas.

Superando la ELA: desafíos y resiliencia

La ELA afecta las neuronas motoras, resultando en debilidad muscular, espasticidad y dificultades para funciones básicas como hablar y tragar. Aunque la enfermedad no tiene cura, Daniel ha adoptado una actitud positiva y se enfoca en vivir plenamente el presente, dedicando tiempo a su familia y encontrando un nuevo propósito en la escritura y la sensibilización sobre esta enfermedad.

Hay momentos duros en los que siente que puede ser muy agobiante. Cuenta que antes de dirigirse a una entrevista desde la mañana estaba muy preocupado, ya que pensaba que no llegaría a tiempo: “Madre mía, no me va a dar tiempo de abrocharme los botones de la camisa“, dice en tono de humor. Hasta abrir un paquete con su manos se le complica, es una tarea normal que para el se le dificulta debido a la enfermedad.

Martín se encuentra en la ‘etapa dulce’ de la ELA, pero en un año y medio sus manos no son la mitad de lo que eran antes. Su cuerpo se va degradando. Lo que para un hombre de su edad no es tan común esta enfermedad lo hace: “Cuando te acostumbras a una cosa, aparece otra. Tenemos que vivir con eso y salir de eso“, dice.

La historia de Daniel Martín

“He vivido una vida privilegiada, he llevado una vida sana desde los 0 a los 40 años dice, pero una cosa es decirlo y otra cosa es sentirlo. También nos cuenta que una vez ha pensado en el suicidio.

Daniel comparte valiosos consejos: anima a su yo más joven a seguir construyendo su vida con felicidad y a las personas con ELA a no rendirse y encontrar significado en cada día. Cree firmemente en la investigación y la colaboración para encontrar una cura para la ELA, siendo optimista sobre el futuro.

En resumen, la historia de Daniel Martín es un ejemplo de coraje y resiliencia frente a una enfermedad desafiante. Su mensaje es una llamada a la acción para todos, destacando la importancia de la actitud positiva, el apoyo familiar y la esperanza de encontrar una cura para la ELA.

Por otra parte, Daniel está recibiendo la atención psicosocial y espiritual por parte del programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa” y el Hospital San Juan de Dios.

Comprendiendo la ELA: tipos y síntomas

En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el 21 de junio, nos adentramos en los detalles de esta enfermedad degenerativa poco comprendida y sin cura. La ELA se divide en dos tipos principales: la medular o espinal, que comienza con debilidad en las extremidades y afecta progresivamente otras partes del cuerpo, incluyendo problemas bulbares y respiratorios; y la bulbar, donde los primeros síntomas suelen ser dificultades en el habla y la deglución, extendiéndose luego a las extremidades en aproximadamente el 25% de los casos.

Algunos estudios indican que las personas fumadoras, militares y deportistas de elite son más propensos a desarrollar esta enfermedad.

Aunque se desconoce el origen, también se sospecha que la ELA puede darse por una producción de proteína en las células nerviosas debido a un defecto genético.

“Hay que ayudar a los enfermos a superar los miedos y la angustia del día a día”

Entrevista con Yolanda Romero, psicóloga

—¿Cómo afecta el diagnóstico de la ELA a la salud mental del paciente?

—Bueno digamos que el diagnóstico de esta enfermedad en una persona cae como un jarro de agua fría ya que se le trunca todos sus objetivos en la vida, el momento en que es diagnosticada una persona con la ELA suele ser muy impactante, además estos pacientes tardan mucho en ser diagnosticados porque no hay una prueba definitiva, no es tan fácil como ir al médico por resfriado, sino que lleva meses para saber exactamente qué es lo que me pasa, empiezan con unos síntomas de debilidad en las piernas, me cuesta hablar y esa incertidumbre es muy llamativa, la cual provoca mucho malestar antes del diagnóstico, cuando ya se diagnostica ese nivel de ansiedad y malestar baja un poco porque ya se le coloca nombre a la enfermedad que padeces, pero surgen otro tipo de dudas de preocupaciones y de inquietudes.

—¿Qué estrategias psicológicas pueden ayudar a las personas con ELA a afrontar la enfermedad y vivir una vida plena?

—Con relación a las estrategias que utilizo día a día con los pacientes que padecen esta enfermedad, es hacer un acompañamiento en el proceso de adaptación, como se puede adaptar una persona a un acontecimiento estresante como lo es esta enfermedad tan dura. Es muy difícil vivir con esta enfermedad porque dia tras dia hay cambios a los que el paciente se debe adaptar a una nueva situación. Es complejo y depende de las estrategias que cada persona tenga para poder adaptarse a esas situaciones de dependencia porque hay muchos frentes abiertos como la comunicación, tiene que adaptarse a todo y va depender del paciente su adaptación.

—¿Cómo se puede manejar el estrés y la ansiedad que suelen acompañar a la ELA?

—Respecto al estrés y la ansiedad suelen ir de la mano, ya que mientras la enfermedad va avanzando los miedos y la angustia se apoderan de la persona, es por ello que se debe dar una información adecuada y personalizada para que el paciente pueda vivir el dia a dia con la enfermedad. Porque no es lo mismo una persona que te pregunta al principio de la enfermedad a otra que ya la tiene avanzada, existen miedos diferentes y es por eso que la ansiedad suele estar asociada a esas preocupaciones. Lo que se recomienda en estos casos es abordar esos miedos.

—¿Qué papel juega la familia y los amigos en el apoyo emocional de las personas con ELA?

—El apoyo familiar es muy importante para el paciente, aunque la familia también pasa por un proceso de adaptación para poder ayudar a la persona, en cómo llevar la vida después de ser diagnosticado con esta enfermedad y así pueda de alguna manera poder realizar actividades que le permitan sentirse apoyado y que no está solo cuando más los necesita. Al igual que los amigos son motivo de inspiración para que el paciente se sienta apoyado en esa etapa tan difícil por la que atraviesa. Porque no es solo el paciente quien se va deteriorando sino también la familia. Son muchas las situaciones en las que la familia tiene que ir asimilando o aceptando poco a poco. Es muy importante, el apoyo emocional para el paciente. Se recomienda involucrar a toda la red social y familiar en el cuidado emocional del paciente.

—¿Cómo se puede abordar la incertidumbre y el miedo al futuro que genera la ELA?

—Aquí hay que tener mucho tacto en el nivel de información, acerca de la enfermedad y estar orientado en cada proceso, debe ser muy personalizado ya que depende de cada persona y no anticipar lo que puede suceder ,hay que dar siempre la información adecuada y con un profesional capacitado para ello”.

—¿Cómo se puede fomentar la resiliencia y la capacidad de adaptación ante las dificultades que presenta la ELA?

—Eso va depender de la capacidad de cada persona, de su proceso de adaptación de como seguir viviendo y de aceptar que tengo esa enfermedad tan fuerte como la ELA.

—¿Qué recursos y servicios psicológicos están disponibles para las personas con ELA y sus familias?

—Con relación a los recursos aquí tenemos muy poco especilistas en esa área, sin embargo existe la Fundación CaixaBank que presta mucha ayuda financiera a familias que tengan un paciente con este tipo de enfermedades raras.

—¿Cómo se puede ayudar a los niños a comprender y adaptarse a la enfermedad de un familiar con ELA?

—Los niños deben ser partícipe del dia a dia y incluirlos en como ayudar a un familiar que tenga esta enfermedad, involucrándolos en actividades con el paciente para que aprendan a comprender y a convivir con ellos y así ayudar a papá o al abuelo porque esta malito.

—¿Qué papel juega la espiritualidad y la religiosidad en la enfermedad?

—No obstante la espiritualidad en un sentido más amplio ayuda a la persona en un cierre de vida a poder trascender y darle sentido y así estar satisfecho o no con su vida. Es una reflexión de valores de lo que yo he hecho en mi vida o de lo que trasciende como padre, como madre o como profesional todos esos roles hay que reforzarlos. Con relación a la religión le ayuda mucho, las oraciones y esas creencias le dan tranquilidad mental y le transmite que hay algo más allá. Depende de la creencia de cada persona cómo se siente en paz, estar con su seres queridos le hacer reflexionar y le ayuda a convivir con esta enfermedad.