Andalucía pagará el costoso tratamiento de Leo, el niño sevillano con piel de mariposa: «Voy a ser libre de este dolor»

Cada mañana, el joven de 12 años tiene que someterse a largas y dolorosas curas antes de poder ir al colegio, una rutina muy distinta a la de otros niños de su edad

El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha anunciado que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) asumirá el coste del tratamiento para 45 pacientes que padecen epidermólisis bullosa distrófica, conocida como “piel de mariposa”. El medicamento, Vyjuvek, tiene un precio aproximado de 100.000 euros mensuales por paciente y podría alcanzar un coste de hasta 20 millones de euros a lo largo de toda la vida.

El anuncio se produjo después de que Moreno se reuniera con Leo, un niño sevillano de 12 años que sufre esta enfermedad rara. El menor había denunciado previamente la desigualdad en el acceso al tratamiento en España respecto a otros países de la Unión Europea, donde el fármaco sí se administra a los pacientes.

La vida diaria de Leo está marcada por la enfermedad. Cada mañana debe someterse a largas y dolorosas curas durante horas con la ayuda de su madre antes de poder ir al colegio, una rutina muy distinta a la de otros niños de su edad.

«Sueño con poder vivir sin tanto dolor«

La lucha del menor y de los afectados de la Asociación Debra llegó incluso al Parlamento Europeo, donde Leo pronunció un discurso que conmovió a los eurodiputados. “Yo sueño con poder vivir sin tanto dolor y jugar sin miedo”, dijo, reclamando “la misma oportunidad que otros niños europeos”.

"Mientras otros niños se despiertan y desayunan yo ya estoy luchando contra el dolor". Leo, un niño sevillano de 12 años con Piel de Mariposa, narra en el Parlamento Europeo el sufrimiento que padece y pide que la medicina que necesita llegue a España https://t.co/3r0REUJOGz pic.twitter.com/8xzeJQAbAX

— Europa Press (@europapress) March 10, 2026

Con la decisión anunciada por la Junta, Andalucía se convierte en la primera comunidad autónoma española en financiar este tratamiento. Según Moreno, el objetivo es que esta iniciativa sirva de impulso para que otras regiones también adopten medidas similares y faciliten el acceso al medicamento.

La madre de Leo ha celebrado la noticia, ya que el tratamiento permitirá “cerrar las heridas crónicas” que sufre su hijo y mejorar notablemente su calidad de vida. El niño, emocionado, ha asegurado que celebrará la llegada del medicamento porque supondrá liberarse de su “dolor diario”.