Familias de menores con cáncer abogan por una comunicación más humana y respetuosa: «Comunicar también es cuidar»

La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil reclama abandonar expresiones que puedan generar presión, miedo o dolor en los más pequeños

La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha presentado el Libro Blanco para una Comunicación Responsable sobre el Cáncer Infantil y Adolescente, una iniciativa que busca promover una comunicación más humana, rigurosa y respetuosa. Su presidenta, Verónica Ortiz, resume el objetivo con una idea: “Comunicar también es cuidar”.

Ortiz ha aclarado que el documento no pretende establecer qué palabras son correctas o incorrectas ni “imponer un lenguaje”, sino recordar que la manera de comunicar también supone una forma de acompañar. “Las palabras importan”, ha señalado, especialmente cuando se trata de niños y adolescentes que afrontan un cáncer y de sus familias.

El libro cuestiona el uso habitual de metáforas bélicas y determinados estereotipos, como llamar a los menores “guerreros” o “campeones”, o referirse al cáncer como un “bichito” o un “monstruo”. Según la FEFCI, presentar la enfermedad como una batalla puede asociar de manera involuntaria la supervivencia con la victoria y el fallecimiento con una derrota.

«Cuidar también es escuchar»

La organización advierte de que este tipo de expresiones pueden resultar especialmente dolorosas para algunas familias, sobre todo para aquellas que han perdido a un hijo. “Cuidar también es escuchar, respetar los silencios y dejar espacio a todas esas emociones”, ha defendido Ortiz, reivindicando una comunicación que permita expresar tanto el miedo como la tristeza.

Entre sus recomendaciones, el Libro Blanco propone adaptar la información a la edad y madurez del menor, nombrar el cáncer por su nombre, evitar eufemismos y no reducir a la persona a su enfermedad. También reclama visibilizar la supervivencia, las secuelas, los cuidados paliativos, el diagnóstico precoz y el duelo, además de combatir la compasión y la lástima mediante un relato basado en la evidencia y la empatía.

La guía incorpora testimonios de familias y personas que tuvieron cáncer durante la infancia o adolescencia, junto con aportaciones de profesionales de la comunicación y la psicología y una revisión de literatura científica. Entre sus alternativas recomienda hablar de “menor de edad con cáncer” en lugar de “menor oncológico” y de “tratamiento” o “proceso” frente a términos como “lucha”, “batalla” o “guerrero”, con el objetivo de poner a la persona y sus emociones en el centro.