Expertos y pacientes subrayan la importancia de promover el conocimiento sobre la acromegalia

Los médicos juegan un papel crucial en la detección temprana de la enfermedad rara

Desde la Asociación Española de Afectados por Acromegalia subrayan la necesidad de fomentar el conocimiento y la conciencia sobre la acromegalia. La entidad asegura que esto facilitaría su diagnóstico precoz y tratamiento.

La colaboración entre los pacientes, sus familias, los profesionales de la salud y la industria farmacéutica emerge como un pilar fundamental para avanzar en el tratamiento y la gestión de esta enfermedad. Los esfuerzos conjuntos han demostrado ser efectivos, ya que la mortalidad asociada con la enfermedad se ha reducido significativamente en los últimos años.

La acromegalia, una enfermedad rara endocrina, afecta a más de 3.000 casos en España. Esta condición se caracteriza por un exceso de producción de la hormona del crecimiento debido a un tumor benigno en la glándula pituitaria. Los síntomas debilitantes de la acromegalia impactan significativamente la calidad de vida de los pacientes, incluidos el crecimiento anormal de manos, pies y cara, así como dolores de cabeza intensos y fatiga extrema.

Desafíos en el diagnóstico

La sintomatología de esta enfermedad dificulta el diagnóstico, ya que los síntomas pueden parecer comunes en ocasiones. Por ello, es crucial dar a conocer la enfermedad y sus síntomas. Algunos pacientes relatan experiencias donde notaron cambios en sus cuerpos, como el aumento de tamaño en las manos y pies. Uno de ellos explicó: “Veía mis manos un poco más hinchadas, no podía quitarme los anillos; los pies, la talla de zapatos, pasé de un 42 a un 43, luego a un 45”.

Por su parte, los médicos juegan un papel crucial en la detección temprana de esta enfermedad rara. Una asistente compartió su experiencia donde su médico detectó la acromegalia al observar sus rasgos faciales. “Fue pura casualidad, entré en la consulta por otra cosa y cuando me vio los rasgos me dijo que creía que tenía acromegalia, yo no sabía lo que era”, detalló.

Consecuencias y complicaciones

Las consecuencias para los pacientes afectados por acromegalia son graves, ya que son propensos a desarrollar otras enfermedades como diabetes, hipertensión arterial, artrosis degenerativa, debilidad muscular, entre otras. La mortalidad en estos pacientes puede ser hasta cuatro veces mayor que en personas sanas de su misma edad si no se diagnostica y trata eficazmente la enfermedad.