La hemofilia genera 66.000 búsquedas al mes en España, pero sigue siendo una enfermedad rara desconocida por la sociedad

Roche Farma España y Fedhemo lanzan una campaña para resolver dudas y desmentir mitos sobre esta patología que afecta a 3.000 españoles

La hemofilia, una enfermedad rara que impacta en la coagulación sanguínea de aproximadamente 3.000 personas en nuestro país, continúa siendo una gran desconocida para la mayor parte de la sociedad. Pese a que se registran más de 66.000 búsquedas digitales mensuales sobre esta patología, gran parte de la población admite no conocer más allá de su nombre, una realidad que Roche Farma España y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) buscan transformar con el lanzamiento de El ABC de la Hemofilia.

El proyecto tiene como objetivo principal ofrecer información «clara, sencilla y directa» a través de expertos, respondiendo a preguntas esenciales sobre qué es la enfermedad, sus tipos, síntomas y métodos de diagnóstico. La doctora Sonia Herrero, hematóloga del Hospital Universitario de Guadalajara, advierte que el hecho de que la consulta sobre «qué es la hemofilia» siga siendo una de las más frecuentes subraya la urgente necesidad de fomentar un conocimiento básico y riguroso.

Por su parte, Daniel-Aníbal García, presidente de Fedhemo, destaca el rol crucial de las asociaciones de pacientes no solo en el acompañamiento y orientación de los afectados y sus familias, sino también en la labor de concienciación pública. «Iniciativas como ‘El ABC de la Hemofilia’ ayudan a responder dudas frecuentes y a acercar la realidad de esta patología a la población general», afirma García, enfatizando que el acceso a datos fiables es un pilar fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

El interés creciente en el entorno digital ha sido interpretado por la doctora Mariluz Amador, directora médica de Roche Farma España, como una oportunidad crítica para canalizar la demanda social hacia fuentes contrastadas. La experta sostiene que es imprescindible que las respuestas sobre esta patología provengan de profesionales sanitarios y representantes de los propios pacientes para garantizar que los contenidos sean accesibles y veraces, evitando así la propagación de información errónea o mitos.

En definitiva, esta campaña pretende desmontar prejuicios y fomentar una visión más realista sobre las personas que conviven con esta condición. Resolver preguntas fundamentales sobre la naturaleza de la hemofilia supone el primer paso para mejorar el conocimiento social de una patología que, a pesar de los significativos avances médicos en su abordaje, todavía se enfrenta a un importante desconocimiento fuera del ámbito sanitario y del entorno directo de los afectados.