Más de 150 edificios y monumentos emblemáticos de toda España se iluminarán este martes en el Día del Síndrome de Dravet

La iniciativa busca concienciar sobre esta enfermedad rara y reclamar un modelo de atención integral que mejore la calidad de vida de los pacientes durante su vida adulta

El Congreso de los Diputados en Madrid, el Estadio de San Mamés en Bilbao, el Parlamento de Galicia de Santiago de Compostela, la Diputación de Barcelona o el Palacio de la Aljafería en Zaragoza son algunos de los más de 150 edificios y monumentos emblemáticos que se iluminarán de color morado este martes, 23 de junio, con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet.

Con esta iniciativa, la Fundación Síndrome de Dravet persigue nuevamente dar visibilidad a esta enfermedad rara, caracterizada por crisis epilépticas refractarias (incontroladas pese a la medicación) y asociadas casi siempre a retraso cognitivo moderado o severo, problemas en la marcha, en el habla y en el sueño, así como conductuales, y habitualmente características del trastorno del espectro autista (TEA).

La Fundación reclama un modelo de atención integral y una transición real a la edad adulta. Más allá de la visibilidad, la Fundación Síndrome de Dravet aprovecha esta jornada para reivindicar un cambio en el enfoque asistencial.

Qué es el síndrome de Dravet

El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica y del desarrollo: a las crisis epilépticas se suman numerosas comorbilidades que marcan la vida de la persona y de su familia -deterioro cognitivo, alteraciones de la conducta, del sueño, de la marcha y del habla-, y un riesgo elevado de muerte súbita (SUDEP) que sigue siendo poco conocido.

Por ello, la organización reclama una atención multidisciplinar que aborde el conjunto del cuadro, y no únicamente las crisis epilépticas. La entidad subraya, además, una de las grandes carencias del sistema: la transición de la atención pediátrica a la del adulto.

«El síndrome de Dravet no es solo epilepsia: es una condición que acompaña a la persona y a la familia toda la vida. Reclamamos un modelo de atención integral que no se limite a contar crisis epilépticas, sino que cuide el neurodesarrollo y las comorbilidades, y que garantice una transición ordenada hacia la vida adulta, hoy una de las grandes asignaturas pendientes. Ningún paciente debería ver mermadas sus opciones de desarrollo y de atención al alcanzar la mayoría de edad», reclama José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet.