Pacientes con cáncer y familiares reclaman más información sobre cuidados paliativos

En el día a día, los pacientes quieren descansar, recibir ayuda en temas de nutrición y seguir activos en todo momento

Los pacientes con cáncer en cuidados paliativos y sus familiares reclaman más información y “poder elegir” sobre algunas decisiones fundamentales en el proceso al final de su vida, según el II Informe Cualitativo sobre Cuidados Paliativos, elaborado por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).

El objetivo del estudio es profundizar en las experiencias de las personas con cáncer en las fases avanzadas de la enfermedad. Para comprender sus necesidades, analizarlas e identificar recomendaciones que mejoren su calidad de vida en esta etapa.

Durante el encuentro se ha hecho público un sondeo realizado a través de redes sociales donde han participado 313 personas. Entre los encuestados, ocho de cada 10 tienen un conocimiento general sobre los cuidados paliativos. Pero un tercio no sabe que tiene derecho a recibirlos independientemente de dónde residan. Prácticamente, el 100 por ciento cree necesario que haya una ley que garantice este derecho y piden más información sobre cómo acceder a ellos.

Necesidades de los pacientes

Entre las principales conclusiones del II Informe Cualitativo sobre Cuidados Paliativos, se destaca que la idea de “humanización” de la muerte se asocia con “la posibilidad de elegir”. Esto se concreta en la elección de cómo, dónde y cuándo morir.

En este sentido, destacan la importancia de los cuidados paliativos para minimizar el sufrimiento de pacientes y familiares y maximizar su bienestar y el de los cuidadores.

En cuanto a la toma de decisiones, los pacientes muestran su voluntad de incorporar y hacer prevalecer su autonomía en las decisiones que se toman a lo largo del proceso de final de la vida.

Según el informe, la toma de decisiones en este proceso se produce en un contexto de información “incompleta y escasa”. Por eso, es aconsejable un traspaso de información más “transparente” por parte de los profesionales sanitarios en relación con aspectos como el pronóstico de la enfermedad, las opciones terapéuticas, los recursos disponibles, el apoyo de otros pacientes.

Según el documento, las necesidades físicas manifestadas por los pacientes tienen que ver con el seguimiento de los síntomas derivados de la enfermedad o los tratamientos. Y, al mismo tiempo, de los problemas funcionales relacionados con los hábitos de cuidados. “En el día a día, los pacientes quieren descansar, ayuda en temas de nutrición y seguir activos”, señala la directora de Comunicación y Marca de la Asociación Española Contra el Cáncer, Ana Fernández.

Por otro lado, las necesidades sociales tienen que ver con la posibilidad de “tener el soporte sanitario en casa”, a través de la adaptación de los elementos del espacio donde vive el paciente, así como la disposición de material ortoprotésico (silla de ruedas, salva-escaleras, camas articuladas, etc.).

Necesidades de los familiares

Los cuidadores son uno de los actores clave para la atención de las necesidades de las personas con cáncer en el final de la vida. Entre las necesidades detectadas en este sentido, se incluyen prevenir la sobrecarga de cuidados, asegurar vías rápidas en trámites administrativos y facilitar medidas para la conciliación laboral con el cuidado de la persona enferma.

En cuanto a la conciliación laboral, Fernández resalta la importancia de la misma para los cuidadores. Porque “no todos los pacientes de cáncer fallecen con edades avanzadas, sino que hay familia en edad laboral”.

En este punto, ha intervenido Amadeo Reynes, familiar de paciente recientemente fallecido tras haber estado en cuidados paliativos. Insiste en la importancia de contar con más información en este sentido. Y rememora el “sentimiento de soledad” que le invadió cuando le comunicaron que la situación de su familiar era irreversible y que “tocaban” los cuidados paliativos.

En este sentido, Reynes reivindica la necesidad de dar a conocer la existencia del documento de voluntades previas “cuando aún se está sano” para elegir “cómo quieres que sea tu final”. Del proceso afirma que gracias al apoyo psicológico aprendió a “dejar ir”. “Estoy consolado porque se fue como quería”, expresa Reynes, visiblemente emocionado.

Por todo ello, Tomás Camacho, excoordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Vázquez Díaz de Huelva, reivindica “más visibilidad” de las Unidades de Paliativos y más formación en este sentido. Así como la especialidad propia y áreas de capacitación específica para que las personas que se dedican a ello puedan dedicarse “exclusivamente a ello”. Y para que esas plazas estén reconocidas dentro del Sistema Nacional de Salud.

“La comunicación es todo”

“Tenemos que maximizar nuestro esfuerzo mediante la coordinación con todos los recursos asistenciales: Atención Primaria, Atención Hospitalaria y a través de mecanismos de comunicación basados en la disponibilidad de atender la llamadas telefónicas con cualquier médico de Atención Primaria u hospitalario”, reclama el doctor.

De esta forma, lamenta que “solo 10 facultades contemplan la asignatura de Paliativos, y siempre como optativa”. Además, “ninguna asignatura enseña la comunicación”. Y, en el MIR, “ninguna especialidad, salvo Medicina de Familia, recibe formación específica en comunicación, y la comunicación es todo”. “Los profesionales tenemos obligación de hablar honestamente con los pacientes desde el principio de la enfermedad. Para que sepan en qué momento está y que no se empeñen en cosas que ya no tienen sentido”, asevera.

“Mejorar su calidad de vida hasta su muerte”

En este punto, declara que los expertos en Paliativos no han sabido “transmitir” a la sociedad que la muerte “está presente en el día a día” y que es “una realidad ineludible”. Así, aclara que, en su área, no se atiende “la etapa final del paciente porque se esté muriendo. Sino que se atiende con una visión de mejorar su calidad de vida hasta el momento de su muerte”.

En este sentido, el doctor Camacho solicita la creación y aprobación de una Ley de Cuidados Paliativos. Y que garantice que todas las personas con cáncer, que se enfrentan a un proceso de final de su vida y que necesitan cuidados paliativos especializados, tengan asegurado el acceso a este derecho. Independientemente del lugar donde residan.

De igual forma, advierte de la carencia de Unidades Paliativas en hospitales de agudos. Y reclama que esta situación cambie “para que la atención sea más temprana”. “Tenemos que cobrar presencia propia”, destaca.