Claves para mejorar la vida de los pacientes con mielofibrosis

En España, la tasa de incidencia de la enfermedad para el año 2021 fue de 0,53 por 100.000 habitantes

El diagnóstico precoz y la continuidad asistencial son dos elementos clave para el pronóstico y mejora de la calidad de vida de los pacientes de mielofibrosis, según se desprende del Informe Conoce la mielofibrosis: Retos y soluciones para un futuro esperanzador, que es promovido por el Observatorio de Salud y de la compañía biofarmacéutica GSK.

Este documento tiene por objetivo poner el foco en esta neoplasia hematológica mieloproliferativa, concienciar sobre las necesidades no cubiertas, así como establecer medidas que contribuyan a mejorar el bienestar de los pacientes que padecen este cáncer complejo.

Según ha señalado la directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Celia García Menéndez, uno de los desafíos es la falta de conocimiento de esta patología, “no solo desde el punto de vista de la sociedad sino desde el punto de vista del diagnóstico”, por la dificultad que este representa.

A su juicio, no hay que perder de vista la incomprensión que padecen estos pacientes con esta enfermedad rara. Desde el punto de vista de la humanización, ha puesto en valor, la importancia de la atención centrada en la persona y el papel que juegan las asociaciones de pacientes en la visibilización de este tipo de enfermedades.

Situación de la enfermedad en España

En España, la tasa de incidencia de la mielofibrosis primaria estimada para el 2021 fue de 0,53 por 100.000 habitantes. El proceso que desencadena esta patología es la alteración de una célula madre de la médula ósea que promueve la producción excesiva de células anormales que, a su vez, modifican la actividad del resto de células de la médula ósea.

Síntomas de la enfermedad

Entre los síntomas propios de la enfermedad se incluyen fatiga, fiebre, escalofríos y sudoración nocturna. Los síntomas generales pueden dificultar y retrasar el diagnóstico, especialmente en el ámbito de la atención primaria.

Una de las manifestaciones con mayor impacto en la calidad de vida de los pacientes es la anemia, presente en alrededor del 40 por ciento de los pacientes al diagnóstico, estimando que casi todos los pacientes desarrollen anemia a lo largo del transcurso de la enfermedad.

Para el grupo de expertos que ha elaborado este informe, el diagnóstico y detección precoz de este cáncer hematológico complejo es un reto asistencial. Los síntomas iniciales de la mielofibrosis pueden ser vagos y similares a otras enfermedades, lo que puede llevar a diagnósticos tardíos o erróneos. Todo ello puede contribuir a un mal pronóstico y mala calidad de vida del paciente. En este sentido, la formación específica de los profesionales es fundamental para evitar omitir opciones terapéuticas eficaces.

Del mismo modo, este informe propone incrementar la concienciación sobre la mielofibrosis entre los profesionales sanitarios y la población. Asimismo, los expertos abogan por establecer y actualizar continuamente guías clínicas basadas en investigaciones recientes y protocolos. Estas pautas pueden ayudar a estandarizar el diagnóstico y el tratamiento. En esta línea, los expertos explican que es fundamental facilitar el acceso a las pruebas diagnósticas de vanguardia, como biopsias de médula ósea y pruebas genéticas para un diagnóstico preciso y temprano.