El estigma del olvido senil

Aunque el término “demencia senil” es obsoleto y no es un diagnóstico médico correcto, la realidad es que su uso sigue siendo popular para referirse al deterioro cognitivo en personas mayores, sugiriendo que la demencia es una enfermedad que se produce por la edad, lo cual no sólo es un error, sino que genera ideas peyorativas y estigmatizantes respecto del envejecimiento y retrasa el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.

En su lugar, se debe utilizar el término deterioro neurocognitivo o bien, demencia, pero indicando la enfermedad subyacente como Alzheimer, Parkinson, demencia vascular, etcétera, para un diagnóstico y tratamiento adecuados.

De entre ellos, el Alzheimer es la causa más común de demencia en México, representando entre 60% y 80% de todos los casos y se prevé que su impacto aumente drásticamente en las próximas décadas. Sin embargo, hablar del tema todavía provoca susurros. “Es normal, ya está grande”, escuchamos en los pasillos de hospitales. “Mejor que nadie se entere”, piensan muchas familias. El resultado es un círculo de silencio y miedo que condena a miles de personas a vivir sin diagnóstico y a millones de familias a cuidar en soledad.

El informe Changing the Narrative: Alzheimer’s Disease in Mexico, elaborado por The Economist Impact en colaboración con Eli Lilly, lo confirma con datos contundentes: hasta 9 de cada 10 casos de Alzheimer en México no se diagnostican. Una de las principales razones es el estigma. Para muchos, olvidar se considera una parte “natural” del envejecimiento. Incluso, algunos profesionales de la salud tranquilizan a las familias afirmando que “es normal en la vejez”. Esta normalización puede costar años de calidad de vida.

Hoy, el Alzheimer ya afecta a 1.3 millones de personas en México y lo más doloroso es que, detrás de cada diagnóstico, hay una familia reorganizando su vida entera. Sin embargo, en lugar de recibir apoyo, demasiadas veces encuentran prejuicios. Familias que, por vergüenza, prefieren esconder a sus seres queridos antes de permitir que alguien los busque, los nombre o los reconozca como perdidos. Pacientes que callan sus síntomas por miedo a ser señalados. Personas cuidadoras, en su mayoría mujeres, que cargan en silencio con la depresión, la culpa y el aislamiento.

El estigma no sólo es cruel, es costoso. Retrasa diagnósticos, impide tratamientos oportunos y multiplica la carga emocional y económica. Según el mismo reporte, el trabajo de cuidado no remunerado, mayoritariamente realizado por mujeres, equivale al 17.6% del PIB nacional una cifra que revela cómo esta enfermedad invisibilizada tiene efectos gigantescos en la economía y en la vida de millones de hogares.

Como experta en programas de pacientes, lo he visto de cerca: la desinformación y la falta de recursos hacen que la enfermedad se viva con miedo y vergüenza, cuando debería vivirse con acompañamiento y dignidad. La buena noticia es que podemos cambiar esta historia identificando tempranamente los síntomas y entendiendo que el Alzheimer es una enfermedad que puede y debe atenderse.

El 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer para recordar algo fundamental: el silencio es aliado de la enfermedad. El silencio hace que esta enfermedad gane tiempo avanzando sin resistencia.

El olvido no es una característica natural del envejecimiento. Si rompemos este estigma, son los pacientes los que ganan tiempo. Y con él, esperanza, calidad de vida y recuerdos.

*Por su interés reproducimos este artículo de Juana Ramírez publicado en el Excelsior.