La Agencia de Investigación destina más de 34 millones para tratar las enfermedades raras

Más de la mitad de las familias con afecciones poco frecuentes esperan más de seis años para lograr un diagnóstico

La Agencia Estatal de Investigación (AEI) ha invertido más de 34 millones de euros en un total de setenta proyectos de investigación relacionados con las enfermedades raras, según Europa Press.

Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras este 29 de febrero, la AEI ha querido destacar su apuesta, a lo largo de los últimos cinco años, por dotar de recursos a diversos equipos de investigación que centran sus esfuerzos en la identificación de los mecanismos biológicos que inducen este tipo de patologías para ser capaces de desarrollar nuevos fármacos y terapias que mejoren la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares.

El Día de las Enfermedades Raras fue instaurado en 2008 por EURORDIS (Organización Europea por las Enfermedades Raras) con el objetivo de concienciar sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y representación médica para los afectados y sus familias. La elección de la fecha busca destacar la naturaleza excepcional de estas afecciones.

Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de seis años para lograr un diagnóstico, especialmente si son adultos y mujeres, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). A ello se une que solo el seis por ciento de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento.

Entre los setenta estudios financiados en los últimos cinco años, se incluyen proyectos financiados con las convocatorias Proyectos Generación de Conocimiento y Proyectos de I+D+i en líneas estratégicas. La AEI subraya que «muchos de los proyectos subvencionados están relacionados con líneas estratégicas específicas donde hay colaboración entre varias entidades públicas y privadas».