Pacientes con cáncer de mama piden un lugar estable en la investigación

El consejo de pacientes de GEICAM presenta un decálogo para que la experiencia de las afectadas y los afectados guíe los estudios

El Consejo Consultivo de Pacientes del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama ha pedido crear estructuras estables de participación en la investigación de esta enfermedad. Lo ha hecho este lunes, en el Día Internacional del Cáncer de Mama, con un decálogo titulado ‘Somos Pacientes GEICAM’.

El objetivo es que los propios afectados colaboren en definir las prioridades y en diseñar los estudios. Así, según el consejo, la investigación se alinearía con las necesidades reales.

Con este documento, GEICAM busca destacar la importancia de escuchar a quienes conviven con la enfermedad e incorporar su experiencia a la investigación clínica.

El consejo sostiene que la participación de los pacientes acelera el desarrollo de terapias más eficaces y seguras. Añade que convierte la experiencia individual en un beneficio colectivo y que hace los estudios más precisos.

Calidad de vida y transparencia

El decálogo reclama también integrar la calidad de vida en la investigación. Los ensayos, dice, no deberían centrarse solo en resultados clínicos. Tendrían que valorar además el bienestar y la salud emocional, y el impacto en la sexualidad, la actividad física y el ámbito laboral.

Según el documento, la voz de los pacientes refuerza la credibilidad y la transparencia del proceso investigador. También ayuda a detectar barreras logísticas, administrativas y personales.

Inclusión, información y formación

Los pacientes piden una investigación inclusiva y diversa. Quieren que los ensayos reúnan una representación variada en edad, género, entorno, nivel socioeconómico y formación. Con ello, los resultados serían aplicables a más perfiles y contextos.

El decálogo señala la necesidad de mejorar la claridad, la utilidad y la transparencia de los materiales informativos que reciben los pacientes. Subraya además que ellos mismos deben formarse para participar de forma informada en las decisiones.

También anima a impulsar iniciativas que acerquen a la sociedad el conocimiento sobre los ensayos clínicos.

El texto valora, por último, la aportación de los pacientes para transformar el acompañamiento durante el estudio y la comunicación de los resultados.

La campaña ‘Dame tiempo’

GEICAM ha impulsado la campaña ‘Dame tiempo’. Quiere subrayar la importancia del tiempo ante un diagnóstico, durante el tratamiento o cuando la enfermedad progresa.

La campaña resalta el papel de la investigación para que los pacientes puedan vivir, compartir, viajar, cuidar y disfrutar más de los pequeños momentos.

Según el grupo, avanzar en la investigación también significa ayudar a que los pacientes vivan mejor y dediquen su tiempo a lo que realmente importa.