Amplían la Ley ELA para incluir otras enfermedades neurodegenerativas e irreversibles y agilizar el acceso a ayudas

Entre las patologías incluidas figuran las enfermedades de neurona motora neurodegenerativas distintas a la ELA, como la atrofia muscular progresiva y la esclerosis lateral primaria

El Boletín Oficial del Estado (BOE) ha publicado este miércoles el Real Decreto que amplía la cobertura de la Ley ELA, incluyendo un listado orientativo de enfermedades y criterios que permiten a los pacientes acceder a las ayudas contempladas en esta norma. El texto entrará en vigor dentro de 20 días, el 18 de noviembre.

El objetivo del decreto es mejorar la calidad de vida de personas que, sin tener diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), padecen enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

Entre las patologías incluidas figuran las enfermedades de neurona motora neurodegenerativas distintas a la ELA, como la atrofia muscular progresiva y la esclerosis lateral primaria. También se contemplan las encefalopatías espongiformes transmisibles (EET), causadas por priones; el infarto cerebral en la protuberancia con síndrome de cautiverio, y la atrofia muscular espinal tipo I no respondedora a tratamiento.

El decreto aclara que esta relación no limita la posibilidad de valorar otras enfermedades, neurológicas o no, siempre que existan indicios razonables de que cumplen los criterios operativos. De esta manera, se garantiza que ningún paciente quede excluido injustamente del ámbito de aplicación por no figurar expresamente en el listado.

La norma establece un procedimiento específico de solicitud y verificación, que podrá iniciar la persona afectada o su representante. La evaluación será realizada por el personal médico responsable del seguimiento del proceso, mediante un cuestionario recogido en el propio decreto. El plazo máximo para la emisión del informe será de un mes.

El texto fija además un plazo máximo de tres meses para la resolución del reconocimiento del cumplimiento de los criterios. Dicha resolución tendrá validez en todo el territorio nacional y permitirá acceder a los derechos recogidos en la Ley 3/2024, de 30 de octubre.

Criterios objetivos para el reconocimiento

Los criterios deberán concurrir de forma acumulativa y contemplan, entre otros aspectos, la irreversibilidad del proceso, la falta de respuesta terapéutica, la necesidad de cuidados complejos y la progresión rápida de la enfermedad.

Asimismo, se incluyen criterios operativos para su verificación clínica y social, como el uso prolongado de dispositivos de soporte vital, la pérdida acelerada de autonomía o los ingresos hospitalarios urgentes no planificados y no relacionados con procesos recientes.

El documento incorpora un cuestionario de verificación de estos criterios y un modelo de solicitud para el reconocimiento de su cumplimiento.

Con este sistema, el Gobierno busca acelerar los trámites de valoración de discapacidad y dependencia, cumpliendo el mandato legal de reducir los tiempos administrativos y evitar la desprotección en fases avanzadas de enfermedades irreversibles o de alta complejidad asistencial.