La falta de información sobre el lupus tiene efectos negativos en los pacientes y el sistema de salud

El estudio destaca los efectos perjudiciales y sugiere nuevas formas de tratar la enfermedad

Según el estudio «Lupus Voice: Falta de conocimiento sobre el lupus eritematoso sistémico y sus consecuencias en una cohorte de pacientes con lupus de moderado a grave en España«, realizado por AstraZeneca, la falta de conocimiento sobre el lupus entre pacientes, profesionales sanitarios y población general tiene un impacto negativo en los pacientes y el sistema sanitario, empeorando el pronóstico y la calidad de vida y aumentando el uso de los recursos

El estudio se llevó a cabo en seis hospitales españoles durante visitas rutinarias a 40 pacientes con lupus de moderado a grave. Además, había diez cuidadores y nueve profesionales médicos.

El documento, presentado en el Congreso Europeo EULAR, señala la falta de conocimiento del lupus eritematoso sistémico (LES) y sus consecuencias en España. Además, sugiere acciones que se pueden tomar para mejorar el abordaje de esta patología autoinmune crónica que afecta a más de 82.000 personas en España y a 5 millones en todo el mundo.

Según los resultados del estudio, los participantes han destacado que la falta de concienciación es generalizada en todo el sistema sanitario. En este sentido, el 20 por ciento de los pacientes participantes en el estudio fueron diagnosticados después de un año.

Asimismo, las personas con lupus han indicado que la incertidumbre de no saber qué estaba pasando y el rechazo que sentían por parte de los profesionales sanitarios los llevó a sentirse enfadados, impotentes, frustrados, tristes, ansiosos e incluso deprimidos. De hecho, dos de cada diez pacientes han afirmado que esta situación afectó a su bienestar emocional.

Retraso en el diagnóstico

Por otro lado, el 20 por ciento de los pacientes ha destacado que un retraso en el diagnóstico los llevó a experimentar efectos secundarios derivados del uso de medicamentos que no necesitaban. Mientras, el 10 por ciento ha expresado que un diagnóstico tardío provocó el «empeoramiento de la enfermedad», con acontecimientos como nefritis lúpica, pericarditis o ictus.

Otra de las conclusiones extraídas del estudio es que la percepción que los pacientes tienen de su salud no coincide con la evaluación de gravedad dada por sus médicos. Este desajuste en las percepciones de la salud se debe, en gran medida, a síntomas como el dolor y la fatiga, que no están contemplados en la medición de la gravedad de la enfermedad.

Por último, el estudio mide el impacto que tiene el lupus en las relaciones sociales de quienes lo sufren. El 46 por ciento de los pacientes ha declarado una falta de apoyo por parte de familiares y amigos y el 59 por ciento dice haber perdido contacto con su círculo social, ya que la falta de conocimiento del lupus propicia que sus familiares y amigos no tengan en cuenta sus necesidades, lo que los lleva a evitar las relaciones sociales.