El 60% de los pacientes con raquitismo no tiene reconocido ningún grado de discapacidad

Una experta explica que se trata de una enfermedad «incapacitante» e «invalidante” que requiere una atención médica y social especializada

La coordinadora general de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH), Ainhoa Notario Fernández, ha alertado de que más del 60% de las personas que padecen raquitismo no cuentan con un reconocimiento oficial de discapacidad, pese a tratarse de una enfermedad que limita severamente la calidad de vida.

Durante la VIII Jornada Familiar de la AERyOH, celebrada con motivo del Día Internacional de la Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X (XLH), Notario señaló que estos pacientes enfrentan una “alta tasa de mortalidad infantil” y graves dificultades para llevar una vida normal.

La hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH), principal forma hereditaria de raquitismo, afecta a uno de cada 20.000 españoles. Esta enfermedad provoca una pérdida excesiva de fósforo a través de la orina, lo que deriva en una deficiente mineralización de los huesos, afectando también músculos y dientes. Notario explicó que “son enfermedades incapacitantes e invalidantes” que cursan con una notable fragilidad ósea y muscular, lo que requiere una atención médica y social especializada.

A esta problemática se suma que más del 80% de los pacientes tampoco cuenta con un reconocimiento de dependencia, a pesar de que patologías como la hipofosfatasia impactan “de forma severa” en la vida cotidiana. Muchas de las personas afectadas necesitan acompañamiento psicológico frecuente debido al dolor crónico, las limitaciones físicas y las dificultades para desenvolverse con autonomía.

Vulneración de derechos

Notario también denunció la vulneración de derechos en el ámbito laboral y educativo. “Son contadas las ocasiones en las que se produce una adaptación del puesto de trabajo o una adaptación curricular para quienes tienen dificultades de movilidad”, lamentó. Esta falta de sensibilidad institucional, añadió, agrava el aislamiento y la desigualdad que viven las personas con enfermedades poco frecuentes.

Finalmente, la coordinadora subrayó que el problema no se limita al ámbito laboral, sino que se extiende a las escuelas. Los centros educativos “tampoco están adaptados” para garantizar una educación inclusiva, lo que priva a los alumnos con estas enfermedades de ejercer plenamente sus derechos. En este contexto, AERyOH reclamó una mayor concienciación social y el reconocimiento legal necesario para asegurar a los pacientes una vida digna y adaptada a sus necesidades.