Oligodendrogliomas: la enfermedad rara que necesita atención urgente en España

La asociación de pacientes urge a Sanidad a garantizar acceso a tratamientos, ensayos clínicos y atención especializada para este tumor cerebral ultra raro

La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central (ASTUCE Spain) ha urgido al Ministerio de Sanidad a incluir los oligodendrogliomas en el registro de enfermedades raras, con el fin de garantizar una atención equitativa y fomentar la investigación de estos tumores poco frecuentes.

El oligodendroglioma es un tumor primario del sistema nervioso central que se origina en el cerebro o la médula espinal. Genera síntomas como convulsiones, alteraciones cognitivas, debilidad, entumecimiento y problemas de equilibrio y movimiento, y suele diagnosticarse entre los 35 y 44 años.

El tratamiento actual combina cirugía, radioterapia, quimioterapia y ensayos clínicos. No obstante, ASTUCE Spain ha subrayado que actualmente no hay ensayos clínicos disponibles en España para este tipo de tumor.

Según la asociación, la incidencia en España es de 0,27 casos por cada 100.000 habitantes al año, inferior a la media europea de 0,4. “Estamos ante una enfermedad ultra rara en la práctica, pero que carece de protección oficial en nuestro país. Es más fácil que te toque la lotería de Navidad que tener un oligodendroglioma”, afirmó la portavoz de ASTUCE, Visitación Ortega.

La inclusión en el registro oficial permitiría crear protocolos de tratamiento específicos, mejorar la atención multidisciplinar en centros de excelencia y garantizar atención especializada en todo el territorio.

ASTUCE Spain destaca que la consideración como enfermedad rara facilitaría la investigación, la llegada de ensayos clínicos internacionales y el acceso a fármacos innovadores como vorasidenib, aprobado por la EMA pero limitado en España a nuevos diagnósticos.

“La inclusión del oligodendroglioma en el registro permitiría que tratamientos que retrasan la progresión y la mortalidad de algunos gliomas de bajo grado lleguen a más pacientes”, subraya Ortega. La asociación también reclama más ensayos clínicos y colaboración entre hospitales, industria y entidades científicas para garantizar equidad en investigación.

ASTUCE Spain apoya el proyecto OligoSpain, liderado por Raúl Luque y el Hospital Reina Sofía de Córdoba, que busca posibles dianas terapéuticas para estos tumores.

Recientemente, la asociación se reunió con responsables de la Subdirección General de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, un encuentro calificado como “paso adelante” para visibilizar la patología e iniciar la inclusión de los gliomas de bajo grado con mutación IDH en los registros de enfermedades raras.

“La colaboración entre pacientes, profesionales y administraciones se perfila como clave para avanzar hacia una atención más justa y especializada”, concluye Ortega.