Los pacientes con sarcomas piden una mejora urgente en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad

El tipo infrecuente de cáncer que engloba más de 150 tipos de tumores

Once entidades, en colaboración con siete destacados expertos españoles en sarcomas, han emitido un llamamiento urgente a la acción para mejorar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad. A través de la publicación de un manifiesto, estas organizaciones han delineado una hoja de ruta que establece las líneas prioritarias para optimizar la atención médica y la calidad de vida de los pacientes afectados.

El manifiesto aborda los desafíos enfrentados por los pacientes con sarcoma en cuatro áreas principales, presentando propuestas elaboradas por la Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (ASARGA) y los expertos involucrados para hacerles frente.

En primer lugar, se destaca la necesidad de mejorar y ampliar la formación sobre estas enfermedades entre los profesionales de atención primaria. Se insta a que, en los casos en que exista la sospecha de un sarcoma en el diagnóstico diferencial, se priorice la realización de pruebas diagnósticas para lograr una detección temprana.

Clave para mejorar atención a pacientes con Sarcomas

«Demandamos más formación especializada en sarcomas para incrementar el número de profesionales cualificados capaces de integrar equipos multidisciplinares expertos, no solo en los centros CSUR, sino en toda la red del Sistema Nacional de Salud», afirma.

Por otro lado, proponen la creación de una Comisión Técnica de Coordinación en la atención al sarcoma, integrada por especialistas altamente cualificados en estas enfermedades. Esta comisión evaluaría los casos recién diagnosticados de sarcoma en sus respectivos comités de tumores y recomendaría la derivación a un centro de referencia o el tratamiento coordinado con el centro de origen. Esto implicaría estandarizar un sistema de interconsultas entre profesionales a nivel nacional.

«Abogamos por incrementar la dotación de los centros de referencia para garantizar la infraestructura necesaria, capacidades diagnósticas, terapéuticas y de apoyo. En suma, la más amplia cartera de servicios para atender a los enfermos con sarcoma. La necesidad de desplazamiento de los pacientes fuera del lugar de origen debe de ser compensada con ayudas para viajes, alojamientos y otras a que hubiera lugar, con cargo a las comunidades autónomas de origen, para garantizar la equidad en el acceso a la atención desde cualquier lugar de España», precisan.

Acceso a tratamientos

Instan también a las administraciones sanitarias a asegurar la financiación y el acceso equitativo a los fármacos necesarios a los pacientes con sarcoma, sin distinciones por comunidad autónoma, y a que estén accesibles y consiguientemente sean proporcionados en plazos de tiempo más breves. «Hacemos un llamamiento a favor de un apoyo económico continuado de la investigación científica en búsqueda de mejores opciones terapéuticas para esta enfermedad. La supervivencia de los pacientes depende de ello», afirma.

Y finalmente, señalan que todas las entidades implicadas en sarcomas tenemos el convencimiento de que debemos trabajar unidas y aliarnos en la búsqueda de sinergias entre todos los agentes del sector sanitario. Así concluyen, afirmando que al unir fuerzas se puede garantizar la atención urgente y prioritaria a los intereses y necesidades de los pacientes con sarcoma y sus familias.

El sarcoma es un tipo infrecuente de cáncer que engloba más de 150 tipos de tumores, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), pudiendo aparecer tanto en los huesos como en los tejidos blandos, los músculos o los nervios. El sarcoma representa solo un 1% de los tumores malignos diagnosticados en adultos y entre el 13% y el 15% en la infancia. En España, se registran alrededor de 2.700 nuevos casos al año, contribuyendo al 2% de la mortalidad por cáncer.